Santé Sexuelle Féminine

Les dilatateurs vaginaux après traitement du cancer utérin : sex toy ou contrainte pénible ?

Analyse par Odile Buisson, Saint-Germain-en-Laye, France

de l'article "From « Sex Toy » to Intrusive Imposition : A Qualitative Examination of Women’s Experience with Vaginal Dilator Use Following Treatment For Gynecological Cancer. K Cullen, K Fergus,T DasGupta, M Fitch, C Doyle, L Adams, Toronto, Canada. J Sex Med 2012;9:1162-1173"

Le cancer utérin est le 4ème cancer le plus fréquent chez la femme, avec un taux de survie de 75% pour le cancer du col et 85% pour le cancer de l’endomètre. Il existe donc une population importante de survivantes. La radiothérapie en est l'un des principaux traitements. Elle provoque de nombreux effets secondaires dont la sténose vaginale, l’amincissement de la muqueuse vaginale, le défaut de lubrification, la perte de l’élasticité vaginale. Parfois il existe des douleurs et des saignements lors de la pénétration vaginale et de l’examen gynécologique.

Dans les suites du traitement, l’utilisation de dilatateurs vaginaux a été proposée pour prévenir les adhérences des parois vaginales, la sténose, et améliorer l’état du vagin. La dilatation vaginale implique l’insertion d’un dispositif cylindrique et souple dans le vagin voir illustration), à raison de trois fois par semaine, pendant 10 minutes. Ceci permet de séparer et d'étirer les parois vaginales. La grande majorité des auteurs suggère que cette procédure diminue sténoses, cicatrices et douleurs vaginales liées à l’irradiation pelvienne. Bien que discutée, cette technique est largement prescrite et pratiquée chez les femmes ayant subi une radiothérapie pour cancer gynécologique. Etant donné que le maximum de sténoses survient dans un délai de 3 à 6 mois et que des modifications vaginales peuvent survenir jusque 2 ans après le traitement, il est important de vérifier l’impact des dilatateurs à court et à long terme.

En dépit de la réticence bien connue des femmes à employer cette technique, peu d’études ont été faites pour essayer de comprendre les raisons de la non observance du traitement. Celle-ci est attribuée à l’embarras, l’anxiété, la pudeur, la douleur réelle ou crainte, la difficulté d’introduire soi-même le dispositif, l’insuffisance d’information et le fait d’avoir entendu dire que des sténoses pouvaient survenir malgré l’utilisation du dilatateur. A ce jour aucune étude ne s’est penchée sur les motivations réelles qui conduisent à ne pas suivre ce traitement.

But et méthodes

L’objet principal de l’étude est de comprendre pourquoi les femmes ne suivent pas les recommandations d'utilisation du dilatateur vaginal. Dix femmes traitées pour cancer utérin ont participé à cette étude observationnelle. Elles étaient censées utiliser le dilatateur vaginal de façon régulière mais on pouvait supposer que certaines ne l’utilisaient pas correctement. L’âge moyen des volontaires était de 52 ans, avec une moyenne de 48 ans lors du diagnostic du cancer. 6 participantes étaient en couple, 3 étaient célibataires, l’une était veuve. 9 des ces femmes étaient hétérosexuelles et l’une d’entre elles était lesbienne. L’une avait un cancer de l’endomètre et les 9 autres un cancer du col. Le temps moyen les séparant du dernier traitement reçu (radiothérapie ou chimiothérapie) était de 2 ans. Les principaux résultats ont été évalués lors d’entretiens semi-structurés, enregistrés puis transcrits, comprenant des questions ouvertes, destinées à sélectionner des informations concernant le type de cancer, l’usage de dilatateur vaginal et la sexualité.

Les résultats

L'analyse des données transcrites se rapportant à l’utilisation du dilatateur vaginal conduisit à différencier 5 grande catégories de ressentis allant du « sex toy » à l’« intrusion forcée». Celles-ci comportaient l’embarras vis-à-vis d’une sorte de « sex toy », les réminiscences du traitement invasif, l’aversion vis-à-vis du côté pratique du traitement, l’estimation que ce traitement n'est pas essentiel, et des éléments tendant à réduire l'aversion.

-La gêne vis-à-vis de la ressemblance entre dilatateur et « sex toy »:

Dans la grande majorité des cas (n=8) , il existe une gêne chez la femme qui voit le dilatateur comme un « sex toy » et une gêne vis-à-vis du fait de l’acheter à la vue de tous (apparemment, dans cette ville du Canada il était recommandé d'acheter le dilatateur dans un sex-shop. Le problème serait probablement moindre en Europe où certaines Sociétés vendent des dilatateurs présentés comme exclusivement à usage médical). Quatre participantes se sont demandées : « Que vont penser les gens ? ». Le regard traditionnel porté sur le sexe, souvent en rapport avec la culture et la religion, fait que c’est un sujet tabou et embarrassant, sinon humiliant. La majorité des participantes (n=7) ont indiqué avoir reçu des renseignements clairs et directs de la part des vendeurs qui en minimisaient l’inconfort. Selon les participantes, l’humour et le pragmatisme ont été contributifs. Six femmes ont indiqué que si des mesures étaient prises pour désexualiser l'aspect du dilatateur, la gêne serait moins importante.

-Revivre le traitement invasif:

Pour la majorité des femmes (n=5), le dilatateur fait revivre le cancer et le traitement invasif subi antérieurement. Le siège génital du traitement, et le caractère intrusif du dilatateur, réactualisent chez certaines (n=3) les traumatismes (physiques et psychiques) et sont ressentis comme une violence supplémentaire. Car pour tenter d’oublier l’épreuve subie certaines (n=2) rejettent « cette partie du corps ». Le dilatateur est un rappel constant du cancer et du traitement subi, et semble indiquer que la guérison n’est pas certaine (n=4).

-Aversion vis-à-vis du fait de devoir "y mettre les mains":

Pour quelques participantes l’aversion existait déjà avant l’usage de dilatateur. Beaucoup n’en n’avait jamais entendu parler, et en ont eu peur lors de sa découverte (n=7). L’objet leur est apparu archaïque et laid. Dans ce cas, les manifestations d’anxiété ne sont pas surprenantes. Douleur et inconfort ont été notés lors des premiers temps de l’utilisation (n=6). Mais même si certaines participantes n’ont pas vraiment ressenti de douleur, elles l’ont trouvé inconfortable, déplaisant, mécanique, froid : « un traitement Néanderthalien » pour l'une d'elles. Certaines (n=7) ont développé des stratégies pour le supporter : se distraire par la lecture, s’exhorter soi-même, désexualiser délibérément l’objet…

-Le traitement n’est pas primordial pour ma guérison:

Classiquement, le dilatateur est utilisé dés la fin de la radiothérapie. En dépit de son intérêt, certaines participantes ne le considèrent pas prioritaire pour leur guérison et trouvent qu’il n’y a pas de raison convaincante pour l’utiliser (n=4). Outre la possibilité d’un examen gynécologique correct, le dilatateur est proposé pour retrouver une sexualité normale, ce à quoi certaines participantes répondent que compte tenu de l’épreuve qu’elles ont traversée, la sexualité est le dernier de leurs soucis. Mais inversement certaines patientes ne jugent pas utile d’utiliser le dilatateur car précisément elles ont maintenu une sexualité avec pénétration vaginale. D’autres participantes ont estimé avoir d’autres priorités.

-Minimisation des résistances par le fait de voir le dilatateur comme une prolongation du traitement:

Bien que l’idée d’utiliser un dilatateur ne soit jamais accueillie avec enthousiasme, il existait réelle adaptabilité chez les 7 patientes qui le considéraient comme une extension de leur traitement. Beaucoup de femmes ont intégré le dilatateur comme étant important pour conserver un vagin normal et suivent le traitement à la lettre en dépit de leurs réticences. De plus certaines ont désiré prévenir les difficultés voire l’impossibilité des futurs examens gynécologiques de surveillance. Elles ont ainsi incorporé le dilatateur vaginal dans leur stratégie de rétablissement (n=6).

Au total 7 des 9 femmes utilisaient effectivement leur dilatateur de façon plus ou moins régulière..

La discussion

Les résultats obtenus à la suite de ces entretiens donnent un éclairage sur l’utilisation du dilatateur vaginal et des raisons qui influencent l’observance de ce traitement. Face à ce traitement qui relève de l’intime, les femmes se trouvent confrontées à des défis personnels, psychologiques et émotionnels. Le corollaire le plus important de ces recherches montre que le dilatateur vaginal n’équivaut pas à un simple exercice physique comme le seraient les haltères pour la rééducation d’un muscle. Car, associé au sexe et au traitement invasif, le dilatateur vaginal a une forte charge symbolique. De plus, en rappelant aux femmes le cancer et son traitement, il ravive des souvenirs pénibles. De façon logique, la non observation du traitement est pour ces femmes une tentative de se protéger d'un nouveau traitement invasif, ou de s’en remettre. Compte tenu de ce que ces femmes ont traversé, ne pas utiliser le traitement apparait donc comme un moyen de prévenir émotions et douleurs ou de réduire humiliation et honte et, par là, de prévenir une atteinte à l’estime de soi. Dans cette perspective, la réticence à utiliser des dilatateurs vaginaux peut être considérée comme une stratégie d’auto protection, d’adaptation et de récupération. D’un autre coté, et peut-être dans les cas extrêmes, la non observation du traitement peut refléter un évitement de sentiments négatifs involontairement associés au traitement du cancer. Une telle conduite d’évitement est conforme à une réaction de stress post-traumatique, destinée à bloquer les mémoires associées à l’évènement traumatisant.

Les résultats de cette étude sont assez cohérents avec ceux des études précédentes concernant l’usage des dilatateurs vaginaux. Beaucoup de femmes interrogées ont évoqué des sentiments de gène, d’anxiété, de pudeur, de crainte de la douleur et de lésions vaginales, contribuant à la difficulté d’utiliser un dilatateur vaginal. Moins fréquemment que dans les études précédentes, une petite minorité de femmes a évoqué la crainte d’être malhabiles pour placer elles-mêmes le dilatateur vaginal, ainsi que l’insuffisance des informations reçues lors qu’elles en ont parlé. Malgré la variabilité avec lesquelles les femmes utilisent le dilatateur et s’en accommodent, aucune de ces femmes n’utiliserait ce traitement si elle en avait le choix, et ceci malgré l'opinion générale selon laquelle les femmes sont capables d’utiliser le dilatateur quand il est recommandé.

Les théories motivationnelles susceptibles d'expliquer la compréhension et le maintien des comportements de santé fournissent une explication à la variabilité des attitudes féminines vis-à-vis des dilatateurs vaginaux. La volonté de suivre un comportement particulier dépend de la position personnelle d’un individu envers ce comportement perçu comme norme sociale, aussi bien que de la facilité ou de la difficulté à le suivre. Cette théorie est vérifiée par les résultats de cette étude qui montrent que les femmes qui trouvent le dilatateur vaginal gênant ou embarrassant, ou se soucient du jugement des autres quand elles l’utilisent, ou s’attendent à ce qu’il soit douloureux, sont les plus réticentes à son utilisation. Le dilatateur vaginal est un défi pour les survivantes de cancer gynécologiques et fait figure d’obstacle potentiel pour aller de l’avant.

Bien que certaines femmes soient motivées pour utiliser leur dilatateur après leur traitement, celles qui veulent tourner la page le trouvent pénible. Bien que les survivants de cancers autres que gynécologiques puissent avoir à suivre des régimes alimentaires et des traitements complémentaires, ces mesures thérapeutiques n’entrainent pas, en elles-mêmes, de réminiscences du cancer, ce qui n’est pas le cas du dilatateur vaginal. Les ressemblances entre traitement anti cancéreux et dilatateur donnent à penser que le traitement se prolonge et qu’il est difficile d’en finir une fois pour toutes.

Bien que cette étude présente quelques limites, en particulier du fait que les femmes qui montrent plus de réticence vis-à-vis du dilatateur vaginal sont aussi celles qui sont le moins enclines à participer à l’étude, elle ouvre des perspectives sur des aspects jusque là peu explorés.

Conclusion

Les résultats de cette étude sont intéressants aussi bien pour les chercheurs que pour les praticiens. Les conclusions montrent qu’il est important de donner des renseignements pratiques concernant l’utilisation du dilatateur vaginal, mais qu’il faut aussi évaluer les facteurs psychologiques et émotionnels faisant blocage à son utilisation, et les prendre en charge. Il serait intéressant que les études portant sur les adhérences vaginales après traitement enquêtent également sur les obstacles à l’usage du dilatateur. Les résultats de ces enquêtes pourraient contribuer à améliorer la qualité de vie des femmes en rémission de cancers gynécologiques.